IgA腎症について
こういう記録って結構役にたつのよね
明確に病気だよといわれると、いままでの放置具合が嘘のようにいろいろ調べることになります(笑)少し安心したり心配したり…。でもそれが結構治療しようという気持ちの役に立つんですよね。ということでメモ。
[ 6/11 ステロイドの錠剤について更新 ]
はじまり
私は36歳男性。2016年にIgA腎症になりました。慢性糸球体腎炎の中では最もポピュラーながら、治療がなかなか難しい病気ということで、特定疾患に指定されています。
兆候は2011年から。会社の健康診断で初めて、血尿(+)尿たんぱく(+)になります。当時私はよく激務だといわれる会社に勤めていたこともあり、疲れてるのかな?で放置し続けました。そのまま順調に悪化を続け、2016年の春に尿たんぱく(4+)まで来たところで、かかりつけ医から「腎生検を受けるべきだ」という提案があり、入院し病理検査をしたところ判明。
血尿!というと、トイレが真っ赤というイメージがありますが、そんなことになったことは一度としてありませんでした。でも尿の泡立ちはずっとありましたね。家のトイレの貯水タンクのところに、トイレ用洗浄剤を置いている人は気をつけましょう。その洗浄剤の界面活性力で泡が消えやすくなってしまい、病気の発見が遅れます(笑)
幸いにして現在時点で、血清クレアチニン値は1.0mg/dlを下回り、eGFRも75~80あたりをさまよっております。
IgA腎症ってなに?
腎臓は体内の排出物を血液からろ過して、尿として排出してくれます。そのろ過する部分を糸球体と呼びますが、本来体を守るIgAという免疫物資が何を勘違いしたのか、糸球体に沈着しそこで炎症を起こし続けるという、なんともやるせない病気。腎臓には無数の毛細血管が走っており、高血圧はその炎症を強めることにもなりよろしくないのです。これを放置すると、末期腎不全につながっていくわけです。
腎生検とは
血液検査では知りえない、腎臓内部の糸球体の状態(変形していないかなど)を確認するのに必須の検査。私は5日間の入院で行いました。以下流れ。
初日
午後に入院し説明のあとは、心電図やCTスキャン、採血、検尿といった受け入れ検査。この日から毎日、何mlの尿がでたか、何回トイレにいって何回うんこしたかを紙に記入する。この紙を若い看護師が見るので、少し気恥ずかしい。さらにごはんをどれだけ食べたか、血圧、体温を数時間おきに記入。
検査の傷口から内臓が感染するのを防ぐために、抗生物質を与えられる。
2日目
検査の日。午前中に風呂に入り、検査着に着替える。検査後は動き回れないため、尿管カテーテルを挿入することになるが、思えばこれが一番痛かったし、嫌だった。痛みは歯医者の根管治療並み。そして自分の意志とは別に垂れ流す尿。つらい…。カテーテル通す前におしっこしちゃうと、カテーテルの導通チェックできないので貯めておこう。止血剤の点滴もする。これはなんということもなし。
そのあと肩に麻酔の筋肉注射を打たれる。たいして痛くない。1時間ほどして検査室へ。手術ではないのでナースステーションの脇の小部屋のようなところで行う。うつ伏せになったら、背中にゼリー塗ってエコー。腎臓の場所が分かったら、さらに麻酔注射を追加したのち、3か所に針を刺す。もう麻酔が効いているので痛くない。しいて言えば追加の麻酔注射の針を奥まで入れる時にすこしうずく。
検査が終わったら、腹に力を入れるなと言われ、何人にもの人が現れて表向けにひっくり返される。大型野生動物の気持ちになる。
ここから3時間は絶対安静。足と背中は絶対に動かすなといわれ、手と首くらいしか動かせないので、スマホを眺めて暇つぶし。出血止めに背中に小さい土嚢のようなものを当てているが、これは3時間後まで取れることはない。退屈で一番きつい時間帯。土嚢のせいで少し体がアンバランスな状態が続き、腰もとても痛い。一応昼ご飯食べれるようになるけど、麻酔がまだ効いていて眠くてしょうがなかったので、寝てしまった。
土嚢が外れると嘘のように楽になる。しかしカテーテルは翌朝までつけておくと…。夕ご飯食べても結局眠いので寝てしまった。
3,4日目
朝起きて血圧・体温など検査が終わったら、念願の脱・カテーテル。入れる時ほどは痛くないがやはり嫌な痛み。絶対安静ではないにしろ、3,4日目はベッドの上で安静を命じられる。腰は打撲傷のような痛み。
トイレはベッド横に携帯トイレを持ってきてくれるが、リクライニングできるベッドとはいえど実際起き上がる為には少し体をよじる必要があり、腰の痛みと戦うことになる。風呂には入れないので、体をふくためのおしぼりをいただいた。すっきり。
5日目(退院)
先生からは「腹圧をかける動き」「よじる動き」を1か月禁じられる。重いものを持ったり、野球・ゴルフの練習をしたりはNG。退院後数日は腰に違和感を感じるが、そのあとは検査のことを忘れそうになるので、お気を付けを。
結果がでるのは
約2週間で結果が判明。外来で聞きに行きIgA腎症と判明。治療方針を伝えられる。
治療について
もし読んでみる気があるかたはこの資料をご覧ください。
ここにあるIgA腎症の診療ガイドラインが結構勉強になります。
こちらによると、RA系阻害薬による高血圧コントロール(グレードA)と、副腎皮質ステロイドを経口もしくはパルス投与(グレードB)での免疫抑制以外は現時点で推奨グレードの高い治療ではないようです。よく見る扁桃腺摘出は(グレードC1)。今後研究が進んでもしかしたらグレードが上がるかもしれませんね。その他では肥満解消と禁煙(グレードA)というのもあります。どちらも高血圧関連でしょうか。
n-3系脂肪酸(魚油)(グレードC1)も気になるところ。私はDHA&EPAのセサミンEXを飲み始めました(笑)
私の場合はステロイドパルス3日間を2か月置きに3回。その間はプレドニゾロン15mg+ミカルディス(テルミサルタン)40mgを胃薬とともに毎日服用予定。
経過はまた追記していきたいと思います。
ステロイドの副作用について
プレドニゾロン15mg
私は2016年6月8日時点において、まだ錠剤をのみ始めたところですからそちらは不明。
6/11
薬を飲み始めて明らかに変化があったことがありました。「肌がつるつるになった」こと。コラーゲンも入ってんのかこの錠剤(笑)体中の年相応に乾燥したりしていた部分がとてもつるつるになり、顔を洗ったりすると女性の肌のような感覚。
あと、よく見る系の「水がにがい」もありますが慣れました。
これも重要かなー。言っとこう。大変尾籠なお話で恐縮です。お食事中の方申し訳ありません。「うんちの質があがる」。どうやらステロイド効果なのか腸の炎症とかまで抑えちゃうんでしょうかね。紙で拭くまでもないほどキレがよくなりました。
ステロイドパルス(ソル・メルコート500)
こちらは1回目が終了。それまでと明らかに体に変化があった点について。私が体験したのは「体のほてり」「下半身のだるさ」の2点だけでした。確かに3日間毎日病人だらけの病院に通って、点滴を受けるわけですから健康的な行為の訳はありませんが、それを差し引いても副作用と呼んでもいいような気がします。一応「のどの痛み」なんてのもありましたが、これは恐らく病院でもらってきたのでしょう。
2017/2/5
せっかくなので追記。
飲み始めて半年の12月上旬にステロイドは飲み終えました。量的にそれほど多いというわけでも無かったため、特に副作用を感じることもなく終了。結果、血尿は(3+)→(±)、尿蛋白は(4+)→(1+)と激減。一旦治療終了で、経過観察ということに。
そこから2ヶ月。
ステロイド効果でツルツルだった肌は、年相応の肌に戻り。顔の脂っぽさも無くなり、むしろ少し乾燥した感じです。手荒れも少しするようになりました。ステロイドってすげえなー(笑)
尿たんぱくの続いている人は検査しよう!
ほっといてもいいことは絶対ありませんし、腎臓病は自覚症状が出るころには、相当病状が悪くなっているという難しい病気です。人工透析や腎移植などというと、少し他人事のように感じますが、実は人工透析専門にやっているクリニックは各町に1個は必ずあるほどポピュラーなものです。
早期検査!早期治療!